• HOME
  • »
  • NEWS
  • »
  • national
  • »
  • 10 மாத பெண் குழந்தை உயிரை காப்பாற்ற உதவுங்கள் - பெற்றோர் வேண்டுகோள்

10 மாத பெண் குழந்தை உயிரை காப்பாற்ற உதவுங்கள் - பெற்றோர் வேண்டுகோள்

Baby Diya

Baby Diya

Zolgensma மருந்தின் விலை வரிகள் இல்லாமலே இந்தியாவில் 16 கோடி ரூபாய்க்கு விற்கப்படுகிறது.

  • Share this:
அரிதிலும் அரிதான முதுகு தண்டுவட சிதைவு (SMA) நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் 10 மாத பெண் குழந்தையின் உயிர் காக்கும் சிகிச்சைக்கு தேவையான 16 கோடி ரூபாய் மதிப்புள்ள Zolgensma மருந்தை வாங்குவதற்கு நன்கொடை அளித்து உதவுமாறு அக்குழந்தையின் பெற்றோர் வேண்டுகோள் வைத்திருக்கின்றனர்.

பிறந்து 10 மாதங்களே ஆன பெண் குழந்தையான தியா, Spinal Muscular Atrophy (Type 2) எனப்படும் அரிதான முதுகு தண்டுவட சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் அதிர்ச்சித் தகவல் கடந்த அக்டோபர் மாதம் அக்குழந்தையின் பெற்றோருக்கு தெரியவந்திருக்கிறது. பெங்களூரைச் சேர்ந்த அக்குழந்தையின் பெற்றோர் நந்தகோபால் மற்றும் பாவனா ‘இம்பேக்ட் குரு’ தளத்தின் மூலம் குழந்தை சிகிச்சைக்கு தேவையான நிதியை திரட்டும் முயற்சியில் இறங்கியுள்ளனர்.

சமீப காலத்தில் இந்த நோய் மற்றும் அதனுடைய மருந்து, அவற்றின் விலை குறித்து பொதுமக்கள் அறிந்துகொண்டிருக்கின்றனர். அரிதான இந்த நோயை குணப்படுத்த நோவார்டிஸ் நிறுவனம், Zolgensma எனும் ஊசி மருந்தை உருவாக்கியிருக்கிறது. இதன் விலை 16 கோடி ரூபாயாகும். அதிக விலை கொண்ட இந்த ஊசிமருந்தை வாங்குவது நடுத்தர, சாமானிய மக்களுக்கு வாய்ப்பில்லாத ஒன்றாகும்.

இந்நிலையில் இதுகுறித்து தியாவின் பெற்றோர் கூறுகையில், “தியா குணமடைந்க்து இயல்பு வாழ்க்கைக்கு திருப தற்போதைய நிலையில் இருக்கக் கூடிய ஒரே நம்பிக்கை Zolgensma மருந்து மட்டுமே. இதன் விலை 16 கோடியாக உள்ளது, எங்கள் குடும்ப நிலையில் இந்த மருந்தை வாங்குவது எங்கள் சக்திக்கு மீறியதாக இருக்கிறது. எனவே நன்கொடை தந்து எங்கள் குழந்தையை காப்பாற்ற உதவுமாறு கோருகிறோம். எங்களின் சேமிப்பு தொகையுடன் சேர்த்து, உங்களின் நன்கொடைகளும் சேர்ந்தால் தியாவுக்கான ஊசிமருந்தை வாங்கிட முடியும். Zolgensma SMA நோயை விரைவில் குணப்படுத்தாமல் போனால் தியாவின் தசைகள் சிதைவுறும். தியாவுக்கு மருந்து எவ்வளவு சீக்கிரம் கிடைக்கிறதோ, அவ்வளவு வேகமாக இந்த நோயை வளரவிடாமல் தடுத்திட முடியும்” இவ்வாறு தெரிவித்தனர்.

குழந்தை தியாவுக்கு உதவ நன்கொடை அளிக்க இந்த லிங்கை க்ளிக் செய்யவும்: https://www.impactguru.com/fundraiser/help-diya-nandagopal


தமிழகத்தில் கோவை மதுக்கரையைச் சேர்ந்த எலக்ட்ரிசியன் தினேஷ், ரோமிலா தம்பதியரின் 3 வயது மகன் ஜேசன், நாமக்கல் மாவட்டம் குமாரப்பாளையத்தைச் சேர்ந்த சதீஷ்குமார்- பிரியதர்ஷினி தம்பதியின் இரண்டு வயது குழந்தை மித்ரா, தஞ்சாவூர் நாஞ்சிக்கோட்டையை சேர்ந்த ஜெகதீஷ் - எழிழரசியின் 21 மாத மகள் பாரதி ஆகியோர் பாதிக்கப்பட்டுள்ள நிலையில் அக்குழந்தைகளுக்காக நன்கொடையாளர்கள் மூலம் நிதி திரட்டப்பட்டது.

Also read:  சீனாவில் ஒரு ‘பரோட்டா சூரி’ சம்பவம்... பஃபேயில் அதிகம் சாப்பிட்டதால் மிரண்டு போன பிரபல உணவகம்..

ஆனால் கிருஷ்ணகிரி மாவட்டம் காவேரிபட்டணத்தைச் சேர்ந்த நித்தன்யாஸ்ரீ என்ற 9 மாத பெண் குழந்தை இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டு நன்கொடை திரட்டி ஊசி வாங்கும் முன்னரே பரிதாபமாக உயிரிழந்தது குறிப்பிடத்தக்கது.

இந்த மருந்தின் விலை ஏன் இவ்வளவு அதிகம்?

Zolgensma மருந்தின் விலை வரிகள் இல்லாமலே இந்தியாவில் 16 கோடி ரூபாய்க்கு விற்கப்படுகிறது. இந்த மருந்தை உருவாக்க மேற்கொள்ளப்பட்ட நீண்ட நெடிய ஆராய்ச்சியின் காரணமாக இது அதிக விலை கொண்டதாக கூறப்படுகிறது. இந்த நோய்க்கான பிற மருந்துகள் நீண்ட கால சிகிச்சைக்குரியதாக இருக்கின்றன. மேலும் அந்த நீண்ட கால சிகிச்சையை எடுத்துக்கொள்ள இதைவிட கூடுதலாக மொத்தம் 29 கோடி ரூபாய் செலவாகும் என கூறப்படுகிறது. 2020ம் ஆண்டு முதல் குலுக்கல் முறையில் தேர்ந்தெடுக்கப்படும் குழந்தைகளுக்கு தங்களின் மருந்தை இலவசமாகவும் நோவார்டிஸ் நிறுவனம் அளித்து வருவது குறிப்பிடத்தக்கது,

 

 

Follow @ Google News: கூகுள் செய்திகள் பக்கத்தில் நியூஸ்18 தமிழ் இணையதளத்தைஇங்கே கிளிக்செய்து ஃபாலோ செய்யுங்கள்.. செய்திகளை உடனுக்குடன் பெறுங்கள். Also Follow @ Facebook, Twitter, Instagram, Sharechat,Telegram, YouTube

Published by:Arun
First published: