சூரிய ஒளி பட்டாலே அலர்ஜி.. புற்றுநோயை ஏற்படுத்தும் வினோத வியாதியால் வீட்டிற்குள்ளேயே முடங்கி இருக்கும் பெண்!

சூரிய ஒளி பட்டாலே அலர்ஜி.. புற்றுநோயை ஏற்படுத்தும் வினோத வியாதியால் வீட்டிற்குள்ளேயே முடங்கி இருக்கும் பெண்!

ஜெரோடெர்மா பிக்மென்டோசம்

ஒரு பெண்ணுக்கு சூரிய ஒளி பட்டாலே உடலில் அலர்ஜி ஏற்படும் என்பதால் பல காலங்களாக வெளியில் தலைகாட்டாமலேயே இருக்கிறாராம்

  • Share this:
பொதுவாக ஒரு நாளில் சிறிது நேரமாவது சூரிய ஒளியில் நிற்க வேண்டும் என்று சொல்வார்கள். அப்போது தான் உடலுக்கு தேவையான வைட்டமின் டி கிடைக்கும். ஆனால் இங்கு ஒரு பெண்ணுக்கு சூரிய ஒளி பட்டாலே உடலில் அலர்ஜி ஏற்படும் என்பதால் பல காலங்களாக வெளியில் தலைகாட்டாமலேயே இருக்கிறாராம். ஆண்ட்ரியா ஐவோன் மன்ராய் என்ற அந்த பெண், தனது பெரும்பாலான நேரத்தை வீட்டிலேயே செலவிட்டு வருகிறார். பகல் வேளைகளில் காலை காற்று அல்லது பிற்பகல் வெப்பத்தை உணர அவர் தனது வீட்டு பால்கனி பக்கம் கூட வருவதில்லை.

28 வயதான அவர் ஒரு அரிய வகை நோயில் இருந்து தன்னைப் பாதுகாத்துக் கொள்வதற்காக பல ஆண்டுகளாக ஒரு காட்டேரி (Vampire) போல வாழ்ந்து வருகிறார். மில்லியனில் ஒருவருக்கு மட்டுமே வரும் ஜெரோடெர்மா பிக்மெண்டோசம் (xeroderma pigmentosum) என்ற அரியவகை நோயால் இவர் பாதிக்கப்பட்டுள்ளார். இது ஒரு நோயாளியின் சருமத்தை அதிக உணர்திறன் கொண்டதாகவும் மற்றும் தோல் புற்றுநோயால் எளிதில் பாதிக்கக்கூடும் நிலையையும் உருவாக்குகிறது.

கலிஃபோர்னியாவில் வசிக்கும் ஆண்ட்ரியா, தான் குழந்தையாக இருந்ததிலிருந்து 28 முறை தோல் புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறிந்து ஒவ்வொரு முறையும் அதற்கான சிகிச்சையை பெற்றுக்கொண்டதாகவும், 23 வயதிலிருந்தே தனக்கு மாதவிடாய் நின்றதாகவும் கூறியுள்ளார்.

இது குறித்து பேசிய அவர், "இந்த வாழ்க்கையை ஏற்றுக்கொள்ள எனக்கு நீண்ட காலம் எடுத்தது. ஆனால் நான் யார் என்பதை நாளடைவில் ஏற்றுக்கொண்டேன். நான் எனது நிலையைத் தழுவினேன், எந்த விதத்திலும் நான் எதையும் தவறவிட்டதைப் போல உணரவில்லை," என்று அவர் மேலும் கூறினார். இந்த அறிய வகை நோயால் அவரது உடல் வேகமாக வயதாகி வருவதாக கூறியுள்ளார். கடுமையான வெடிப்பு, வறண்ட சருமம் மற்றும் தோல் நிறமியில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் ஆகியவை ஜெரோடெர்மா பிக்மெண்டோசம் நோயின் அறிகுறிகளாகும். இது காது கேளாமை, மோசமான நிலை, வலிப்பு மற்றும் கண்புரை ஆகியவற்றிற்கும் வழிவகுக்கும்.

இதனால் இந்த அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்படுபவர்களின் சராசரி ஆயுட்காலம் வெறும் 37 தான் என்று கூறப்படுகிறது. ஆனால் ஆண்ட்ரியா தனது எதிர்காலம் குறித்து மிகவும் பாசிட்டிவாக இருக்கிறார். மேலும், நோயின் அபாயங்களைக் குறைக்க தேவையான அனைத்து முன்னெச்சரிக்கை நடவடிக்கைகளையும் எடுத்து வருகிறார். இதற்காக தான் அவர் தனது பெரும்பாலான நேரத்தை வீட்டிலேயே செலவிடுகிறார். மேலும் வெளியில் செல்ல ஆசைப்பட்டால் அவர் இரவு நேரங்களில் மட்டுமே வெளியே செல்ல முடியும். பகலில் செல்லும்போது சூரிய ஒளியின் புற ஊதா கதிர்களை அளவிட தன்னுடன் ஒரு சோலார் மீட்டரை எடுத்துச் செல்ல வேண்டும்.

இதுபற்றி அவர் கூறுகையில், "நான் ஒரு மருத்துவரின் சந்திப்பு இருந்தால் மட்டுமே பகலில் வெளியே செல்வேன். அதற்கு நான் பாதுகாப்பு ஆடைகளை அணிந்து செல்ல வேண்டும். மேகமூட்டமாகவோ அல்லது மழை பெய்தாலும் கூட, நான் நீண்ட சட்டை, தொப்பிகள் மற்றும் முகக் கவசம் ஆகியவற்றை காட்டாயம் அணிந்து செல்ல வேண்டும்," என்று அவர் கூறினார். அவரது மிக சமீபத்திய நோய் கண்டறிதல் மூலம் அவருக்கு கடந்த ஆண்டு அக்டோபரில் புற்றுநோய் மீண்டும் வந்துள்ளது கண்டறியப்பட்டது. இதற்கு முன்பு, அவர் தோல் புற்றுநோயை அகற்ற பல அறுவை சிகிச்சைகளை மேற்கொண்டதும் குறிப்பிடத்தக்கது.
Published by:Arun
First published: